Soins de santé – mon vécu

La Coalition canadienne de la santé fait un emprunt à la série Humans of New York. Nous vous proposons donc : Soins de santé – mon vécu!

Le système de soins de santé du Canada dispense des soins à des millions de personnes à chaque jour. Leurs histoires ne sont pas souvent racontées car c’est tout simplement le système qui fait ce qu’il doit faire. Pendant le procès à la suite de la poursuite intentée par le Dr Brian Day contre les soins de santé publics, la Coalition canadienne de la santé vous communiquera les histoires de personnes réelles que le système de soins de santé a aidées pendant une période où elles en avaient vraiment besoin.

Toutes les histoires sont authentiques et sont communiquées par la Coalition avec le consentement des personnes. Le nom est changé lorsque la personne désire demeurer anonyme. Aimeriez-vous raconter votre histoire? Alors envoyez-nous un courriel à :  communications@healthcoalition.ca.


Erica braunovans

Un chauffeur de taxi nous conduisait, mon mari et moi, à une clinique médicale locale en Guyane. Il nous a parlé des difficultés qu’il avait avec un homme qui lui avait prêté de l’argent afin qu’il puisse payer les médicaments sur ordonnance de sa mère. Ce n’était qu’un de plusieurs moments nous révélant la magnitude de la nouvelle vie, au Canada, que mon mari et moi donnions aux deux jeunes sœurs que nous avons adoptées.

Heureusement, l’inscription au régime de soins de santé de l’Ontario s’est faite rapidement et nous pouvions commencer à régler les problèmes de santé d’Ashena et Shania. J’ai été impressionnée de la rapidité avec laquelle le Children’s Hospital of Eastern Ontario (CHEO) a pu communiquer avec la Clinique internationale d’adoption. On a procédé à des prélèvements sanguins pour évaluer l’état de santé des filles et une mise à jour des vaccins a été faite. Santé publique Ottawa a aussi assuré un suivi afin de nous guider et nous donner les conseils  dont nous avions tellement besoin.

Au printemps 2014, mon mari et moi avons remarqué de petites contractions involontaires mineures chez Ashina, notre aînée. Comme elles ne disparaissaient pas, l’infirmière praticienne de notre centre local de santé communautaire nous a référés à un spécialiste au CHEO. Lorsque l’état d’Ashina a commencé à s’envenimer, elle nous a référés de nouveau avec la mention « prioritaire » afin que le spécialiste puisse nous voir plus rapidement.

Avec très peu d’informations au sujet des antécédents médicaux ou du profil génétique des filles, nous n’étions pas en position de déterminer ce qui causait les contractions et les tremblements qui, maintenant, affectaient sa vie quotidienne. Un spécialiste a fait un diagnostic de dystonie, rare trouble neurologique entraînant un tonus musculaire anormal et des spasmes. Toutefois, la dystonie est le symptôme d’un problème pouvant venir de plusieurs sources, et chaque source comporte une série différente de traitements. Notre régime provincial de soins de santé couvre les nombreux tests génétiques, les prélèvements sanguins et les tests d’IRM afin de nous aider, ainsi que notre médecin, à déterminer la source de la dystonie et le meilleur traitement pour Ashena.

Il y a de nombreuses choses qui sont une source d’inquiétude pour Paul et moi, mais le fait que le système public de soins de santé du Canada sera là ou non pour Ashena et Shania n’en est pas une. C’est vraiment rassurant de savoir que les soins de santé qu’elles reçoivent sont fondés sur ce dont elles ont besoin.

Ethanjoel-and-ethan

(tel que raconté par son père, Joel)

Je crois qu’il était âgé de 19 jours lorsqu’il a subi sa première opération à cœur ouvert.

Lorsqu’il est né, nous pensions que tout allait bien. Nous venions de déménager de Regina en Saskatchewan à Prince Albert. Nous nous sommes installés dans notre nouvelle maison. Un jour, Ethan est devenu tout bleu et il ne respirait plus normalement. Il n’était vraiment pas bien lorsque nous l’avons emmené aux urgences.

Cela s’appelle le syndrome de l’hypoplasie du cœur gauche. Il s’agit d’une rare anomalie congénitale, où le côté gauche du cœur est vraiment sous-développé et ne peut pomper de sang dans le reste du corps. Le manque d’oxygène a détérioré ses reins et son foie. On nous a expliqué qu’il devait être emmené à Edmonton, en Alberta, pour se faire opérer. Avant d’entreprendre le voyage, il devait être assez fort et devait pour cela subir une dialyse. La seule autre option était hors de question.

Lorsqu’il était âgé de 19 jours, Ethan a subi une intervention à cœur ouvert qui lui a sauvé la vie. C’est de nouveau arrivé lorsqu’il avait 7 mois et encore une fois lorsqu’il avait quatre ans.

Au cours d’une des nombreuses heures que j’ai passées dans une salle d’attente, j’ai remarqué une affiche illustrant les coûts des soins de santé aux États-Unis : 200 000 $ pour un pontage coronarien. L’un des nombreux formulaires que j’ai signés comportait le détail des coûts : 2000 $ par jour pour son lit en soins intensifs, dans lequel il est resté pendant des semaines. Et, nous n’avions aucune couverture santé, suite à un nouveau travail, un déménagement dans une nouvelle province et pour avoir décidé de prendre notre enfant chez nous.

Nous sommes retournés au Manitoba, d’où nous sommes originaires, lorsqu’il s’est senti mieux après la première intervention. Trois provinces différentes ont tellement bien pris soin d’Ethan et de nous. En regardant Ethan maintenant, on ne pourrait vraiment pas le dire. Il va très bien.

Craigcraig

Tout au long de ma vie, j’ai lutté pour gérer la dépression clinique qui accompagne le trouble bipolaire. Mon état s’est détérioré au fil des ans pour finalement atteindre un point culminant. J’ai fait une tentative de suicide en prenant une surdose de médicaments. J’ai eu besoin de dialyse continue pendant une semaine pour réparer les dommages à mes reins. Un tel traitement n’est pas disponible à Yellowknife mais, grâce à une entente de partage de services avec l’Alberta, j’ai été transporté par l’intermédiaire de Medevac à un hôpital d’Edmonton.

Je suis demeuré dans la ville un peu plus longtemps et j’ai reçu du soutien psychologique pendant que j’étais hospitalisé, puis j’ai reçu des soins pour patients externes. À mon retour à Yellowknife, j’ai eu accès à une thérapie et du counseling avec un psychiatre et un psychologue.

Il ne fait aucun doute que la maladie mentale s’accompagne de stigmates. Et il est évident qu’il faille faire beaucoup plus de progrès pour améliorer le système de soins de santé afin qu’il dispense des soins adéquats aux personnes. Toutefois, je déteste penser à un scénario dans lequel les gens se retrouvent pris dans un cycle de maladie mentale et d’incapacité à payer. Plus votre santé mentale est altérée, le moins vous êtes en mesure de prendre soin de vous, et encore moins de payer pour des services de santé essentiels.

Les soins de santé publics ne m’ont jamais abandonné et m’ont fourni les soins dont j’avais besoin pour devenir mieux. Le système a toujours fait son travail, il a toujours été humain.

Je suis bien maintenant. C’est bon d’être bien.

Calindacalinda

Je me suis dit : « Cela ne devrait pas être là. »

Mon infirmière praticienne m’a confirmé que la bosse dans mon sein exigeait d’être examinée davantage. Le radiologiste qui a lu le cliché mammaire m’a dit que ça ressemblait à un cancer. En moins de deux semaines après la mammographie, j’ai eu une biopsie, un ultrason, les résultats des tests, et un oncologiste a confirmé qu’il s’agissait d’un cancer.

Malgré le diagnostic, je ne voulais pas abandonner mon plan de quitter l’Ontario pour aller en Nouvelle-Écosse. Je pouvais retarder le début des études mais je voulais retourner sur la côte est et près de ma famille. Les fournisseurs de soins qui m’accompagnaient dans cette lutte m’ont tous offert du soutien et m’ont aidée à me rendre à destination.

J’avais une tumeur et des cellules précancéreuses. Cela voulait dire une mastectomie et peut-être plus. Pendant toute la période de rendez-vous et d’interventions, je ne me suis jamais inquiétée de mon plan de traitement. Ce n’était pas quelque chose que je devais régler entre mes médecins et mes assurances. Je savais que mon équipe de soins utiliserait tous les outils à sa disposition pour optimiser mes résultats de santé.

La mastectomie a été une chirurgie d’un jour et, bien que surprenant au début, cela m’a permis de récupérer dans le confort de mon propre domicile, et cela a fait toute la différence. Le chirurgien a téléphoné à ma famille pour leur dire que la chirurgie s’était bien passée. Il m’a téléphoné à la maison, le lendemain, pour s’assurer que tout allait bien. C’était un soulagement de savoir que les suivis continuaient et que je n’étais pas seule pendant ma période de convalescence.

Ils ont découvert que ma tumeur était agressive. Si quelques cellules avaient échappé au couteau, un nouveau cancer pourrait se développer. J’avais donc besoin de chimiothérapie. J’ai terminé ma quatrième, et dernière ronde, quatre jours avant de déménager en Nouvelle-Écosse.

Une fois dans la province, la transition entre fournisseurs de soins a été facile et sans obstacles. J’allais bien et je n’avais pas besoin d’autre traitement. Actuellement, j’attends une chirurgie plastique qui est offerte aux patientes ayant subi une mastectomie. Elle a été accélérée en raison d’un problème d’accumulation de fluides.

Tout le long de ce périple, j’ai été soulagée et rassurée par le niveau de soins fournis pas le système et mes professionnels de la santé. Aucun retard n’est survenu parce qu’il fallait attendre une réponse des assurances. J’ai reçu le traitement qui était pertinent pour moi et au moment où j’en ai eu besoin. J’ai toujours senti qu’il y avait des options. J’ai toujours senti qu’on faisait tout ce qu’on pouvait faire.

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« Mon histoire se déroule un peu en envers. J’ai retrouvé la santé, j’ai perdu 60 livres grâce à un régime discipliné et des exercices réguliers. Puis, j’ai fait une crise cardiaque.

Un matin, pendant que je marchais, je me suis senti vraiment mal et j’ai commencé à ressentir des douleurs au thorax. Comme je ne savais pas vraiment ce qui m’arrivait, j’ai pris l’auto et je me suis rendu à l’hôpital (je ne recommande pas de faire cela). Je pensais que je devrais attendre longtemps à la salle d’urgence mais on m’a admis presque immédiatement. On ne fait pas attendre les douleurs thoraciques. J’ai dû rester à l’hôpital pendant le week-end en attendant d’être transféré à l’Institut de cardiologie de l’Université d’Ottawa. Il fallait que je passe un angiogramme coronaire afin de déterminer la gravité de la crise et l’ampleur des dommages. Mais, jusqu’à ce que je passe ce test, je devais rester au lit et j’étais sous observation minutieuse au cas où je ferais une autre crise cardiaque.

Une fois à l’Institut, j’ai attendu une journée entière avant de me faire dire que ma chirurgie était reportée car il y avait de nouveaux cas plus urgents. Lorsque j’ai compris qu’on ne me verrait pas cette journée-là, je me suis un peu apitoyé sur mon sort. Après je me suis dit : est-ce que je préférerais être le type vraiment malade et qui a besoin de soins d’urgence ou le type qui ne va pas si mal et qui peut attendre un peu plus longtemps. Voyez-vous, c’est notre système qui fonctionne comme il le devrait. Il traite les personnes selon leurs besoins et non pas leur capacité à payer.

Lorsque je suis retourné à l’Institut de cardiologie à la nouvelle date fixée, mon chirurgien cardiaque m’a dit : Vous allez avoir une endoprothèse coronarienne (tuteur) vraiment extraordinaire! Ils m’ont donné un modèle perfectionné, conçu pour que mon artère coronaire reste dégagée pendant une plus grande période de temps. Ils ont pris cette décision car ils voulaient me donner les meilleurs soins possibles et, encore une fois, non pas en se basant sur ce que je pouvais payer.»

« Après la chirurgie et un rétablissement rapide, j’étais de retour à la maison. Mais je sentais que j’avais une équipe derrière moi. Mon médecin de famille, le chirurgien et la gestionnaire de cas collaboraient afin de s’assurer que je ne ferais pas une autre crise cardiaque. Il ne leur suffisait pas de régler un problème, ils m’aidaient activement à mettre en œuvre une solution à long terme afin que cela ne se reproduise pas.

Outre la chirurgie cardiaque comme telle, la gestionnaire de cas est celle qui m’a le plus aidé. Lors de crises cardiaques, ils considèrent trois facteurs : alimentation, exercice et stress. Elle a vu que j’avais déjà compris les deux premiers par moi-même mais que je négligeais le troisième. Comme un thérapeute, elle m’a aidé à identifier la douleur dans ma vie, émotionnelle et mentale, qui se manifestait physiquement. Sans une telle aide, je n’ai aucun doute que je serais retourné à l’hôpital ou qui sait ce qui serait arrivé.

Maintenant, lorsque je repense à cette époque, je prends conscience combien ils étaient tous là pour moi. Les médecins, les chirurgiens, les infirmières, les thérapeutes, les spécialistes de la réadaptation, tous étaient là pour m’aider à prendre du mieux. Je suis travailleur autonome et j’ai été sans travailler pendant presque trois mois. Je suis chanceux d’avoir pu prendre ce temps loin du travail sans que cela génère trop de problèmes financiers. Je ne veux même pas penser à ce qu’il m’aurait fallu faire si j’avais eu à payer des factures médicales pendant que j’étais sans revenu. Aux États-Unis, les dépenses de santé sont la principale cause de faillite personnelle. Un système conçu pour profiter des personnes malades est fondamentalement mauvais.

Oui, chaque système a ses failles. Mais le nôtre, au Canada, a passé le test des années. On fait quelque chose de bien ici. Et, pour ce qui est de notre économie, je vois ça comme une arme secrète. Je suis un entrepreneur qui voit combien le système public de soins de santé au Canada aide les gens à travailler de façon indépendante plutôt que mettre des obstacles sur leur chemin. Comparativement aux États-Unis, nous ne sommes pas devant le besoin imminent de trouver une assurance de soins médicaux sûre pour nous ou nos employés. Certes, il y a des choses à améliorer pour que notre système en fasse davantage pour plus de gens mais, dans son ensemble, le système public de soins de santé au Canada nous donne un avantage humain incroyable. »

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